Verdubbelde verwachtingen. Het verhaal van een jonge vrouw met spierziekte SMA type II.

Samenvatting

Een nuchter, optimistisch egoverhaal over het mooiste en maximale halen uit jezelf en het leven, als je vanaf je geboorte moet dealen met ernstig fysieke beperkingen, grote zorgafhankelijkheid en lage levensverwachting. \'Ik ben woedend. Mijn moeder is eerder doodgegaan dan ik. Dat was níet onze afspraak!\' De schrijfster Patricia van Manen leeft van jongs af aan met het idee dat ze niet ouder wordt dan 18 jaar. Dat is het \'vonnis\' van de artsen als ze bij dreumes Patricia een zeer zeldzame aangeboren, en ernstig progressieve spierziekte vaststellen. Ze kan alleen armen en hoofd bewegen. De spierzwakte en -verlamming zal steeds verder verergeren. Als Patricia 36 is, overlijdt onverwacht haar moeder. Het ondenkbare is gebeurd: ze heeft één ... van haar ouders overleefd. Ze realiseert ze zich nog nadrukkelijker dat ze met haar 36 lentes, haar eigen levensverwachting ruimschots heeft overschreden, en zelfs verdubbeld. Patricia\'s onverwoestbare drang om te leven, maakt dat ze tegenslagen het hoofd heeft kunnen bieden en openstaat voor avontuur, vriendschap en liefde. Op dit keerpunt in haar leven besluit ze haar bijzondere levensverhaal te delen met de wereld. \'Met zelf geknutseld rolstoelrijbewijs op zak, ontdek ik op mijn zesde de vrijheid.´ Wat doet het met je als klasgenootjes overlijden, het ziekenhuis je tweede huis is en je dagelijks afhankelijk bent van hulp? Als je fysieke functies en kwaliteit van leven alleen maar achteruit gaan? Op nuchtere wijze beschrijft Patricia haar persoonlijke ontwikkeling aan de hand van alledaagse en bijzondere gebeurtenissen, hilarische anekdotes en memorabele mijlpalen. Over het eerste prille besef \'anders\' te zijn. Over de zoektocht naar eigenwaarde en toekomstperspectief. En over de weg naar zelfstandigheid en vrijheid. Openhartig deelt ze haar emoties, frustraties, dilemma\'s en onzekerheden. Ook heftig confronterende gebeurtenissen en intieme zaken blijven niet onbesproken. Maar al is de realiteit soms hard, altijd houdt ze de schoonheid van het leven in het oog. Patricia schrijft met hart en ziel over hoe ze doelbewust haar eigen weg kiest. \'Kijken is meedoen!\' Haar motto als rolstoelhockey trainster, is ook haar levensmotto. Patricia wil niet langs de zijlijn toekijken, maar zegt voluit ´ja´ tegen het leven. Als ernstig gehandicapte is voor haar niet alles vanzelfsprekend. Toch leidt ze een waardevol bestaan. Ze gunt de lezer een blik op de samenleving door háár ogen, en én geeft een uniek inkijkje in haar eigen leven. Maar bovenal toont ze ons een hoopgevende, krachtige les: voed je wilskracht en koester je innerlijke kern, dan kan je in alle omstandigheden er op vertrouwen dat je het leven aankunt. Verdubbelde Verwachtingen is het bijzondere levensverhaal van een levenslustige vrouw die ondanks haar ernstige handicap in vrijheid wil sprankelen. Een puur verhaal dat onder de huid kruipt omdat het via persoonlijke gebeurtenissen grote thema\'s behandelt. Een herkenbare opsteker voor ernstig gehandicapten, chronisch zieken en hun dierbaren. En een inspirerende eyeopener voor zorgverleners, maar ook voor iedereen die niet dagelijks met ernstig gehandicapten omgaat.