Gebroken bloed: diagnose acute leukemie

Samenvatting

Na een bezoek aan de huisarts voor een klacht die in eerste instantie vrij onschuldig lijkt, komt het leven van Lisa in een stroomversnelling. Twee dagen later wordt ze met spoed opgenomen in het Leids Universitair Medisch Centrum en krijgt ze de diagnose acute promyelocyten leukemie, een zeldzame en agressieve vorm van bloedkanker. Het leven van een gezonde 21-jarige studente verandert binnen enkele dagen in dat van een leukemiepatiënt die moet vechten om te overleven. In dit boek vertelt Lisa het aangrijpende verhaal van de zware strijd die ze moet leveren in de periode na de diagnose. Hoewel de artsen alles voor haar uit de kast moeten halen om de eerste kritieke weken op de Intensive Care te overleven, gaat het uiteindelijk langzaam beter met haar. Tijdens de chemokuren en revalidatie ...ervaart Lisa momenten van geluk omdat ze nog leeft, maar ook hoe moeilijk het is om zich weer aan te passen aan het normale, kankervrije leven. Voorwoord: Acute promyelocyten leukemie (APL) is een zeldzame maar levensbedreigende vorm van bloedkanker. Deze ziekte wordt elk jaar bij ongeveer 30 a 40 mensen in Nederland vastgesteld. In de loop van enkele dagen tot weken ontwikkelen zij grote bloeduitstortingen over het hele lichaam, die spontaan ontstaan. Dit komt doordat de kankercellen de normale bloedstolling volledig ontregelen, waardoor zelfs kleine bloedingen niet meer stoppen. Als de ziekte niet op tijd herkend wordt, zullen deze bloedingen altijd tot de dood leiden. De oorzaak is niet bekend, maar wel staat vast dat in het beenmerg (waar het bloed geproduceerd wordt) een genetische verandering ontstaat waardoor de voorlopercellen niet meer tot normale witte bloedcellen uitrijpen. Deze verandering heet translocatie (15;17) en hierna worden de voorlopercellen kankercellen. Tot in de jaren 90 was er geen goede behandeling voor APL voorhanden, maar hierna bleek dat vitamine A zuur (ATRA) de kankercellen wel kan laten uitrijpen. En uitgerijpte kankercellen zijn gevoelig voor chemotherapie. Daarom is het nu wel mogelijk geworden om patiënten met APL te genezen. De hele behandeling duurt ongeveer twee jaar, waarbij een patiënt meerdere malen in het ziekenhuis opgenomen moet worden. Bijwerkingen van de chemotherapie zijn haaruitval, misselijkheid, gevoeligheid voor infecties en gewichtsverlies. Ook ATRA is niet ongevaarlijk, patiënten kunnen plotseling vocht in de longen gaan vasthouden, waardoor ze geen lucht meer krijgen. Dit staat bekend als het ATRA-syndroom. Als de ziekte ondanks de behandeling terug komt, kan een patiënt met arseen(-trioxide) behandeld worden. Dit is normaal een geur- en smaakloos gif, waar onder andere Napoleon mee vergiftigd zou zijn. De werking van arseen lijkt erg op die van ATRA. Als ook arseen niet werkt, komt iemand met APL in aanmerking voor het laatste redmiddel: een stamceltransplantatie met een stamceldonor. Gelukkig heeft onderzoek patiënten met APL een grote stap voorwaarts gebracht: van onbehandelbaar tot genezing van de overgrote meerderheid van patiënten.